강창우 서울대 교수 234명 질병체험기 담은 사이트 개설

“누구든 아프면 외롭고 막막하잖아요. 이럴 때 경험자의 이야기를 듣고 전문가의 조언을 손쉽게 구할 수 있다면 병을 극복하는 데 많은 힘이 될 거라 생각했습니다.”

21일 ‘질병체험이야기’ 연구팀의 책임연구원 강창우(51) 서울대 독어독문학과 교수가 최근 질병체험이야기 웹사이트(healthstory4u.co.kr)를 열게 된 배경에 대해 이렇게 설명했다. 인문학·의학·컴퓨터 공학 등 6개 분야 11명의 교수들이 모여 구성된 연구팀은 2009년부터 4년간 당뇨병·유방암·위암·우울증 등의 병을 겪은 환자 및 그 가족을 인터뷰해 질병에 관한 데이터베이스를 구축하고 웹사이트를 통해 이를 공개했다.

“다양하고 정확한 자료를 모으기 위해서는 연령별·지역별·병세의 정도에 따라 구분해서 모든 환자들을 만나야 하는데 사실 한 분 만나는 것도 그렇게 어려울 수가 없었어요.”

강 교수는 그간의 어려움을 털어놨다. 병원을 일일이 찾아가고 어렵게 설득해 인터뷰 약속을 잡았지만 환자의 병세가 갑자기 심해져 발길을 돌려야 할 때도 많았다. 강 교수는 “처음 호스피스로 인터뷰를 갔던 연구원이 충격으로 한 달 이상 트라우마에 시달린 적도 있다”고 설명했다.

환자가 한 번 입을 열면 연구팀은 몇 시간이고 이야기를 들었다. 한국 유방암예방 홍보 강사회를 통해 만난 유방암 환자들은 병을 예방해야 한다며 적극적으로 인터뷰에 응하기도 했다. 웹사이트에는 지난 4년간 연구팀이 만난 234명의 환자와 그 가족들의 경험담이 생생하게 녹아 있다. 연구원들은 이를 유형과 연령별로 나눠 데이터베이스를 구축하고 전문가의 조언과 자료도 상세히 담았다.

질병의 경험담을 데이터베이스로 구축한 것은 국내에선 처음이지만, 영국에서는 이미 15년 전에 시작돼 60여 가지의 질병에 대한 이야기들을 축적하고 있다. 웹사이트로 체험담을 제공하는 나라는 우리나라를 포함해 영국과 독일, 일본 4곳뿐이다.

현재 연구팀은 치매에 관한 경험담을 준비하고 있다. 강 교수는 “앞으로 더 많은 이야기들을 담아 환자들에게 올바른 정보와 희망을 전하는 것이 우리의 목표”라고 말했다.

신융아 기자 yashin@seoul.co.kr