가족 모두가 장애인인 일가족이 모두 희귀질환과 암, 장애 등 힘겨운 투병생활을 하고 주위를 안타깝게 하고 있다.

강원 강릉시 경포동에 거주하는 최석규(13·포남초교 6년)군 가족은 온 가족이 투병하고 있으나 생활이 어려워 수술비를 마련하지 못해 어려움을 겪고 있다.

최 군은 지적장애 1급으로 초등학교 2학년 수준에다 자폐증 등 어려서부터 잦은 병치레로 서울의 대형병원을 오가며 치료를 받고 있다.

그러던 중 최근 ‘프리더월리증후군(MO80)’ 질환으로 확진 판정받았다.

이 질환은 키가 크지 않고 복부 비만 등 살만 찌는 질환으로 합병증이 염려되는 가운데 휠체어를 타는 등 보호자 없이 혼자서는 생활할 수 없는 형편이다.

그런데 최군의 아버지(51)는 지체 3급에 팔다리를 심하게 떠는 파킨슨병으로 더 이상의 근로를 할 수 없는 상태다.

어머니(50)도 자궁암, 변이형 협심증, 고혈압, 만성중이염 등 수술 후유증으로 디스크와 관절이 좋지 않아 보행이 어렵고 노동능력이 전혀 없는 실정이다.

월 10만 원짜리 단칸방에 세들어 사는 이 가족은 매월 기초생활 수급비와 장애수당으로 어렵게 살아가고 있다.

이희순 경포동장은 “최 군 가족은 어려움 속에서도 단란한 모습을 하는 가족”이라며 “모두가 지속적으로 병원치료가 필요한 가정이니만큼 주변의 온정의 손길이 필요하다”고 도움을 요청했다.

병마와 싸우는 최 군 가족을 도와주거나 후원해 줄 분은 강릉시 경포동주민센터(☎033-640-3985)로 연락하면 된다.

온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr