소아 발병 확률 0.0005%인 난치 심근증
靑청원·손 편지로 건보 적용 호소해 성공
치료비 본인 부담 5%로 뚝… 상태 호전“꿈만 같던 일이 눈앞에 펼쳐졌습니다.”

노우성(34)씨는 최근 딸이 앓는 희귀난치병이 악화되지 않도록 하는 시술이 건강보험 적용을 받게 됐다는 소식을 듣고 “기적이 일어났다”며 기뻐했다. 노씨는 7일 서울신문과의 인터뷰에서 “많은 분이 발 벗고 도움을 준 덕분”이라며 정부 관계자들에게 감사의 마음을 전했다. 그는 “막막했던 병원비 부담 문제가 가장 큰 걱정거리 중 하나였다”면서 “이제 아이가 회복하는 일만 남았다”고 말했다.

노씨의 둘째 딸 은겸(1)양의 건강에 이상 신호가 온 것은 지난 7월 11일 돌 직후였다. 처음에는 갑작스러운 장염 증세로 병원을 찾았다. 상태는 급격히 나빠져 병원 치료를 받던 도중 2분 30초간 심정지까지 왔다. 다행히 생명에는 지장이 없었지만 의료진으로부터 ‘특발성 확장성 심근증’이라는 ‘청천벽력’ 같은 진단을 받았다. 특별한 원인 없이 심장 근육이 늘어져 심실이 부푼 상태로 서서히 멈춰버리는 질환으로, 소아가 이 질병에 걸릴 확률은 100만명당 5명인 약 0.0005% 수준이다.

다른 아이의 심장을 이식받는 것이 유일한 치료법이다. 하지만 소아 심장 기증은 1년에 5건도 안 돼 기증을 받는 것도 ‘하늘의 뜻’이라고 한다. 이식받기 전에는 증상이 악화하지 않도록 ‘심실보조 장치’의 도움을 받아야 한다. 그런데 이 장비를 빌리는 데에만 1억원, 유지하는 데 매달 1000만원이 필요했다. 노씨 부부는 아이를 살리고 싶은 마음이 컸지만 비용을 댈 형편이 되지 못했다.

이에 노씨 부부는 지난 7월 19일 지인을 통해 청와대 국민청원 및 제안 게시판에 ‘희귀난치병의 보험 혜택이 절실합니다’는 내용의 청원을 올렸다. 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에도 민원을 제기했다. 또 국회 보건복지위원회 소속 의원들에게 이메일을 보냈고, 문재인 대통령에게도 손 편지를 전달했다. 노씨는 “지푸라기라도 잡는 심정으로 여러 곳의 문을 두드렸다”고 말했다. 청와대 청원 글은 한 달 동안 13만 2000여명으로부터 동의를 받았다. 한국환자단체연합회도 “소아 심실보조 장치의 건강보험 적용이 시급하다”며 지원사격을 했다.

이런 노력 끝에 지난 8월 24일 14차 건강보험정책심의위원회 서면 심의에서 해당 시술에 대한 건강보험 적용이 확정됐다. 이어 지난달 27일 관련 내용이 고시되면서 이튿날인 28일부터 시행에 돌입했다. 은겸양의 치료비 가운데 본인 부담률은 100%에서 5%(소아 산정 특례 기준)로 뚝 떨어졌다. 은겸양과 같은 질환을 앓는 다른 희귀병 환아들도 혜택을 받게 됐다. 신유림 세브란스병원 심장혈관외과 교수는 “은겸양의 부모가 애를 써주신 덕분에 건강보험 적용이 가속화됐다”며 흡족해했다.

은겸양은 최근 상태가 호전돼 지난달 초 중환자실에서 일반 병실로 자리를 옮겼다. 노씨는 “심실보조 장치를 단 상태에서 심장 근육이 회복되는 사례도 있다고 들었다”면서 “또 한 번의 기적이 일어나길 바란다”고 말했다.

김정화 기자 clean@seoul.co.kr