KBS1 14일 밤 ‘시사기획 창’

‘희귀난치성 질환’은 통상적으로 ‘국내 환자 수가 2만 명 이하이며 적절한 치료 방법이 개발되지 않은 질환’으로 일컬어진다. 하지만 국내에는 아직 이에 대한 정확한 법적 정의가 없다. ‘복합부위 통증 증후군’, ‘척수 소뇌 실조증’ 등 이름도 생소한 희귀질환으로 고통받고 있는 국내 환자 수는 50만명으로 추정되고 있을 뿐 정확한 통계조차 없는 상황이다.

진단이 어렵고 장애를 동반하며 평생 치료를 해야 한다는 점 때문에 환자 가정의 파탄, 빈곤화 등의 문제가 잇따르고 있다. 이에 정부는 10년 전부터 희귀질환 지원 사업을 벌이고 있지만, 아직도 사각지대에서 고통받는 환자가 많다.

14일 밤 10시, KBS 1TV에서 방영되는 ‘시사기획 창’은 희귀질환에 대한 사회적 관심은 커졌다고 하는데 환자들의 삶의 질은 왜 크게 개선되고 있지 않은 지, 희귀질환 관련 법률과 정책들은 잘 정비되고 집행되고 있는지, 희귀질환 환자들을 위한 제도와 사회 안전망이 제대로 작동하고 있는지 등을 점검한다.

세계보건기구는 7000여종의 희귀난치성 질환이 있는 것으로 보고 있다. 하지만, 현재 우리나라에서 희귀난치성 질환으로 인정된 질병은 130여 개. 따라서 질병 자체가 희귀하고 치료도 어렵지만, 의료비 지원 등의 혜택을 받지 못하는 환자들이 많다. 정부도 이 같은 문제를 인식하고 2007년부터 한국 표준질병 분류에조차 없는 ‘극 희귀질환’ 검토 작업을 벌였다. ‘극 희귀질환’은 별도의 질병 코드가 없어 현재 희귀질환 지원 시스템에서 빠져있기 때문이다. 3년에 걸쳐 환자들의 민원을 수집하고 전문가 검토를 거친 극 희귀질환은 모두 54개다. 하지만, 보건복지부는 최근 이 질환들을 산정 특례 대상에 포함하지 않기로 했다고 밝혔다. 제작진은 ‘극 희귀질환’ 검토와 선정 과정, 환자 단체들의 반발 등을 취재했다.

희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많다. 하지만, 상당수 약이 보험 적용이 되지 않아 환자에게 커다란 경제적 부담을 주고 있다. 그래서 지난 2010년 환자들의 부담을 조금이나마 덜어주고자 관세법 일부가 개정됐다. 관세 면제 품목에 희귀난치병 환자들이 사용하는 물품을 명시한 것이다. 이로써 환자들은 관세와 부가가치세를 합해 18% 정도의 약가 부담을 덜 수 있게 됐다. 하지만, 법이 통과된 지 2년이 지나도록 추가로 관세를 면제받은 희귀의약품은 없는 것으로 밝혀졌다. 제작진은 어떻게 된 것인지 보건복지부 등을 취재했다. 또 희귀난치질환 관련 법률이 이번 18대 국회에서 발의는 됐지만 제대로 논의조차 되고 있지 않은 실태도 취재했다.

김정은기자 kimje@seoul.co.kr